Malattie rare al tempo del Covid-19: dall’emergenza alla ripartenza

L'Università di Catania ha lanciato l'indagine “Malattie rare al tempo del Covid-19: dall’emergenza alla ripartenza” per individuare e comprendere gli elementi che possono essere utili per migliorare la qualità della vita delle persone con malattie rare e delle loro famiglie, alla luce degli eventi correlati alla pandemia da virus SARS-CoV-2.

La raccolta e l’analisi dei dati riguardanti gli aspetti clinici, psicologici e sociali della persona con malattia rara o del familiare/caregiver che se ne prende cura - durante la fase 1, la fase 2 e l’iniziale fase 3 della pandemia da COVID-19 - consentirà ai ricercatori di sviluppare interventi per migliorare la qualità di vita dei malati rari attraverso l’attuazione di percorsi assistenziali idonei e la progettazione di interventi di cura per la promozione del benessere dei malati rari, in un’ottica di prevenzione e supporto al malato, alla famiglia e ai caregiver

Malattie rare, indagine dell'Università di Catania

In prospettiva, l’indagine è finalizzata anche a sollecitare l’intera comunità (clinici, educatori, psicologi, insegnanti, decisori) a realizzare interventi capaci di promuovere reti di prossimità, valorizzare il contributo dei malati rari e delle loro famiglie nella costruzione di risposte inclusive e sostenibili, utilizzando la conoscenza dei bisogni in maniera preventiva e non emergenziale. 

L’indagine si avvale di un questionario online che persone con malattie rare o il familiare/caregiver che se ne prende cura, possono compilare anonimamente da qualsiasi device dal 22 luglio al 6 settembre 2020.

Responsabili scientifici dell'indagine sono i docenti di Pediatria Generale e Specialistica Agata Polizzi (Dipartimento di Scienze della Formazione) e Martino Ruggieri dell’Unità operativa a Programma Infradipartimentale di Malattie rare del Sistema nervoso in Età pediatrica del Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell’Università di Catania, in collaborazione con Santo Di Nuovo e Filippo Palermo, docenti dell’ateneo catanese, Amalia Egle Gentile, e Domenica Taruscio, rispettivamente ricercatrice e direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità di Roma.

Ultima modifica: 
28/07/2020 - 13:27

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